Esclerose múltipla: você sabe como os pacientes convivem com essa doença?
Condição neurológica se manifesta quando o sistema imunológico ataca o sistema nervoso do indivíduo, provocando uma inflamação com sintomas incapacitantes.
Você já ouviu falar em esclerose múltipla? Trata-se de uma doença autoimune que se manifesta quando as células de defesa atacam o sistema nervoso central do indivíduo, gerando lesões no cérebro ou na medula espinhal, além de sintomas físicos e cognitivos, como dor, fadiga, problemas de visão e de equilíbrio. "A agressão é direcionada contra a mielina, capa microscópica que recobre os nervos e potencializa a transmissão dos impulsos nervosos. Quando a mielina inflama, a transmissão fica mais lenta", explicou o neurologista Denis Bernardi Bichuetti em notícia da Folha de São Paulo.
O diagnóstico de esclerose múltipla representa uma surpresa que impacta na vida do paciente e da família, sendo recebido com preocupação na maioria das vezes. Para Claudia Brandão, colaboradora da Bayer, a doença neurológica interrompeu as férias da família no litoral paulista, em 2002. “Senti o braço direito formigando e achei que tinha dormido de mal jeito, mas era um formigamento permanente”, conta ela, que nessa época tinha apenas 17 anos.
Nessa ocasião, Claudia também apresentou dificuldades para falar algumas palavras. Então os pais se preocuparam, e eles retornaram da praia diretamente para a emergência de um hospital em São Paulo. Após passar por consulta com um médico clínico geral, Claudia já foi encaminhada ao neurologista. No dia seguinte, fez o exame de ressonância magnética e logo recebeu a notícia de que tinha esclerose múltipla. “É um diagnóstico que nos paralisa e ensina que nada está no nosso controle. O médico me explicou que eu poderia ter uma vida normal, mas o começo do tratamento foi muito complicado, porque até ajustar a medicação, eu tinha um surto atrás do outro”, diz.
O caso de Claudia revela que a doença, ao contrário do que muitos imaginam, pode afetar jovens saudáveis, de forma inesperada. “A maioria da população ainda não sabe o que é esclerose e acha que a doença só acomete pessoas idosas”, opina Claudia. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem) estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham a doença e os pacientes com esclerose múltipla geralmente são jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. No Dia Mundial da Esclerose Múltipla, em 30 de maio, entidades buscam esclarecer sobre a doença e os cuidados para evitar que ela progrida.
Como a esclerose múltipla se manifesta?
O ataque do sistema imunológico ao sistema nervoso pode afetar diferentes regiões do cérebro e medula, provocando inflamações. A depender da região afetada, a lesão pode prejudicar a comunicação e a coordenação motora do paciente, por exemplo. Por essa razão, é fundamental que a doença seja diagnosticada corretamente e o mais cedo possível, para evitar que as possíveis lesões durante as crises gerem sequelas irreversíveis no cérebro ou na medula. “A minha sorte foi ter tido um ótimo diagnóstico e cedo”, conta Claudia.
Não se sabem as causas da esclerose múltipla e, por se tratar de uma doença ainda sem cura, o tratamento se concentra em evitar que a doença progrida, prevenindo os surtos que causam as inflamações nos nervos. Há três tipos de esclerose múltipla. O tipo mais comum é chamado de Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR) ou surto-remissão. Nesse caso, a doença se manifesta com surtos súbitos e posterior recuperação, que foi o que aconteceu com Claudia.
No entanto, há também o tipo de esclerose múltipla que progride ao longo do tempo, com sintomas acumulativos sem surtos, além de outro tipo de esclerose que se manifesta com sintomas lentos e progressivos no longo prazo. Por ser uma doença com desdobramentos complexos e ainda sem causas identificadas pela ciência, a esclerose múltipla não deve ser generalizada. Os pacientes devem ser avaliados caso a caso e acompanhados conforme o histórico de manifestação da doença.
Crises e sintomas
Para superar a primeira crise de esclerose múltipla em 2002, Claudia Brandão recebeu medicamentos durante a internação em hospital por 5 dias. De lá para cá, ela experimentou 3 terapias distintas: injeções domiciliares em dias alternados, outro medicamento injetável 3 vezes por semana e depois experimentou injeções semanais administradas em farmácias.
Segundo Claudia, todos esses medicamentos causavam ardência e desconforto em sua pele durante a aplicação e, apesar do tratamento ininterrupto por mais de uma década, ela registrou crises com sintomas variados. Em um desses momentos, Claudia não conseguia caminhar em linha reta. “Eu queria andar para frente, mas o meu corpo não obedecia, e eu andava para o lado. Tive outra crise, em que eu perdi a visão lateral”, conta Claudia. “No começo da doença, eu tinha surtos muito agressivos e frequentes, de uma a duas vezes por ano.”
Qualidade de vida
Na quarta mudança de terapia, os resultados trouxeram tranquilidade e qualidade de vida para a paciente e sua família. Atualmente, Claudia Brandão tem 35 anos e não registra surtos há quase 4 anos. O tratamento consiste em receber um medicamento intravenoso indolor, que é administrado com soro uma vez ao mês, mediante internação em hospital por cerca de 3 horas.
Além disso, ela faz um acompanhamento semestral com um médico neurologista, para fazer os exames de rotina, que são a ressonância magnética do crânio e da medula espinhal para prevenir lesões. “O medicamento evita que o sistema imunológico ataque o meu sistema nervoso. Eu tenho uma vida normal e autônoma, não tenho limitação alguma”, conta ela.
Outros cuidados incluem evitar bebidas alcóolicas, praticar exercícios físicos e fazer terapia com psicólogo, para evitar a ansiedade e o estresse no cotidiano, que são fatores de risco para o desenvolvimento de crises. “Depois de um tempo, você aprende a entender os sintomas do corpo. O sucesso no tratamento depende da forma como encaramos a doença”, afirma ela.
A doença não impediu que Claudia estudasse e investisse em sua carreira profissional. Bacharel em Letras, Claudia trabalha na Bayer desde 2010 e atualmente é assistente executiva de pesquisa e desenvolvimento da Bayer para a América Latina. “Com o diagnóstico, eu sei como a esclerose múltipla funciona e sei que os sintomas são gradativos. A doença é uma condição que não me afeta em nada, tenho uma vida produtiva como qualquer pessoa”, diz Claudia Brandão.