Saiba mais sobre a Síndrome de Down e o Espectro Autista
Entenda as condições genéticas envolvidas e conheça as histórias inspiradoras das mamães Erika Viola e Francielle Koller
Nos dias 21 de março e 2 de abril são oficializados, respectivamente, o Dia Internacional da Síndrome de Down e o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Você sabia que a Síndrome de Down é uma das síndromes genéticas mais frequentes? E que o autismo é mais comum em meninos do que em meninas?
Muitas vezes esses temas são cercados por misticismos e falta de conhecimento. Por isso, o Enable, nosso grupo de afinidade que trata de temas essenciais ao universo de pessoas com deficiência, convida você a entender um pouco mais sobre esses assuntos.
Deficiência não é doença
Muita gente se confunde e acha que a Síndrome de Down ou o Autismo são doenças, mas, na verdade, ambas são condições genéticas. O Espectro do Autismo (TEA), por exemplo, é um transtorno do neurodesenvolvimento cuja causa pode estar relacionada principalmente a fatores genéticos.
Já a Síndrome de Down ocorre quando há a presença de três cromossomos 21 nas células do indivíduo, resultado de uma combinação irregular de cromossomos dos pais no momento da fecundação, ainda sem explicação científica.
Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista (TEA). Deste número, muitos casos são detectados tardiamente. O diagnóstico precoce, especialmente para esta condição, é essencial para facilitar o desenvolvimento, a comunicação e a interação social, e é feito por meio de exame clínico. O TEA começa na infância, e tende a persistir na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, as condições são aparentes durante os primeiros cinco anos de vida.
No caso da Síndrome de Down, o diagnóstico pode ser feito desde a gravidez, por meio de exames específicos, ou após o nascimento. Segundo dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, um em cada 700 nascimentos no Brasil corresponde a um caso de trissomia 21, o que totaliza algo em torno de 270 mil pessoas com a condição no país.
Conheça as histórias de Erika Viola e Francielle Koller, mamães conscientes e inspiradoras
Nada melhor do que se inspirar a partir de bons exemplos, não é mesmo? Aqui na nossa empresa, temos duas mamães que conhecem muito do assunto, mas ainda conseguem aprender coisas novas diariamente com seus pequenos.
Uma delas é Erika Viola, gerente de Farmacovigilância, mãe do Gabriel, de apenas três aninhos e responsável pelo Instagram @cromossomosfelizesoficial. Ela conta que, desde o diagnóstico de Síndrome de Down do bebê, ela já ajudou muitas pessoas a entenderem mais sobre essa condição.
Erika conta, por exemplo, que muitas vezes as pessoas não interagem com a criança por ficarem com receio de como deve ser feita uma aproximação, e isso é uma das coisas que ela vem tentando esclarecer com as pessoas em seu convívio.
A outra mamãe é Francielle Koller, gerente de Recursos e Projetos, que tem o pequeno Heitor, de cinco anos. Além de autismo, ele também apresenta um distúrbio relacionado com a conversação, chamado de apraxia da fala. Francielle conta que compartilha de algumas questões muito parecidas com Erika, como a questão da aproximação das pessoas.
O objetivo de ambas é esclarecer que, independentemente de Autismo, Síndrome de Down ou qualquer outra condição, seus filhos são crianças. Francielle lembra que “tem várias coisas que acontecem que não são relacionadas ao autismo. Tem coisas que ele faz que outras crianças também fazem. Ele é uma criança, afinal”. As mamães falam também sobre como ficam felizes ao serem incluídas em conversas com outras mães.
Erika finaliza dizendo que a família e os amigos são fundamentais como rede de apoio para qualquer mãe e que, no final, todos são iguais: crianças são crianças como quaisquer outras, assim como mães são mães.
Leia mais sobre as experiências e opiniões de Erika Viola e Francielle Koller nas entrevistas abaixo:
Erika Viola – Mãe do Gabriel (Síndrome de Down)
Ainda existe muita falta de informação por grande parte da população sobre Síndrome de Down e Autismo. Quais são os caminhos que você acredita que podem ajudar para conscientizar as pessoas?
Erika: O que funciona muito é o boca a boca. Todas as pessoas que nos cercam nós vamos informando e essas pessoas multiplicam para outras. E eu acredito muito que cada um faz a sua comunidade. Na escola do Gabriel, por exemplo, nós fizemos uma parceria para organizarmos uma atividade sobre diversidade com as crianças de três anos. A ideia é que depois elas comentem em casa sobre o que aprenderam e os pais que não conhecem muito fiquem sabendo mais sobre o tema. Assim a gente vai indo aos poucos.
Quando você compartilha informação sobre o tema, sente muita resistência e dúvida dos outros? O que mais sente que as pessoas têm de receio?
Erika: Às vezes as pessoas não interagem com as crianças porque têm um pouco de receio. Me perguntam “Como falo com a criança? Posso conversar com ele normal?”. As pessoas desconhecem até como lidar. O Gabe ainda não fala, então piora a situação porque a pessoa vai lá e pergunta “qual seu nome?” e ele fica olhando para a pessoa e balbucia três, quatro sílabas.
Como você acredita que os pais, em geral, podem contribuir para o desenvolvimento social e aprimoramento do aprendizado das crianças com Síndrome de Down e Autismo?
Erika: Eu acho que tem aquilo de conversa entre os pais também. Antes de ser mãe de uma criança com Síndrome de Down, eu também sou mãe, então também quero estar no grupo de WhatsApp das outras mães. Às vezes pensam que por você ter uma criança com autismo ou Síndrome de Down você é muito ocupada, então ninguém te chama para participar das coisas. Eu falo isso porque na maternidade, por exemplo, eu fiz 100 lembrancinhas e acho que aparecerem 15 pessoas lá. O Gabe estava na UTI, mas não foram me visitar. Tudo bem, a criança estava na UTI: mas e eu? Tive filho, queria festa. Eu li até um artigo que chamava “48 coisas que você não deve falar quando nasce uma criança com Síndrome de Down”, então uma das coisas era quando uma pessoa chega e fala “Sinto muito”. Não, você não precisa pedir desculpa. Nasceu uma criança, é uma festa. Outra coisa que ajuda no desenvolvimento é quando os pais ou avós, enfim, dizem algo como “Ah, ele parece comigo”... Isso gera identidade para a criança. Minha tia recentemente fez isso com o Gabriel e fiquei muito feliz.
Como foi a sua adaptação? Onde você buscou mais informações?
Erika: O que ajuda muito são as redes sociais. Eu li muita coisa quando fiquei sabendo do Gabriel. Acompanhei perfis no Instagram que falam coisas do dia a dia, do bebê, da mãe... Li muitas coisas, tinha coisa que o Gabriel fazia ou sentia e eu queria saber de uma pessoa que tinha passado a mesma coisa que eu, queria saber como que era a mãe passando aquela situação em casa, sabe? Outra fonte de acesso é a família, que é essencial.
Como mãe, e atualmente conhecedora do assunto, quais dicas você daria às pessoas quando vão lidar com crianças com Síndrome de Down, Autismo?
Erika: São pessoas. Acima de tudo, são pessoas. E, no nosso caso, são crianças. Se você achou a criança bonitinha e quer conversar, tenta. Se a criança não interagir, você interage com a mãe. Esses dias aconteceu isso comigo e a moça começou a fazer várias perguntas sobre Síndrome de Down e eu fui respondendo e pronto, é uma pessoa que eu informei sobre.
Francielle Koller – Mãe do Heitor (autismo)
Ainda existe muita falta de informação por grande parte da população sobre Síndrome de Down e sobre Autismo. Quais são os caminhos que você acredita que podem ajudar para conscientizar as pessoas?
Francielle: Primeiramente com a família, depois com a escola, trabalho, amigos, colegas... Uma coisa que eu sempre falo para as mães é com relação ao diagnóstico porque se for diagnosticado cedo tem mais chances de desenvolvimento. Dependendo de quem me acessa, eu também falo sobre isso porque acho importante para as mães saberem. Se tem algo que estão desconfiando, procurem um médico especializado.
Quando você compartilha informações sobre o tema, sente muita resistência e dúvida dos outros? O que mais sente que as pessoas têm de receio?
Francielle: No caso do Heitor é a mesma coisa que acontece com a Erika em relação ao Gabriel, só que ele é maior. Sempre acontecem essas interações, as pessoas perguntam alegres e ele não fala nada. Além do autismo, ele tem a apraxia da fala. Então, as pessoas ficam meio desconcertadas, frustradas...Normalmente quando se interage com a criança, espera-se uma resposta engraçadinha e quando não acontece isso as pessoas meio que viram as costas e acabam ignorando. Fica até como uma dica para as pessoas que querem interagir. Não desista, cumprimente essa criança todo dia, considere essa criança todo dia. Ela está entendendo, ela só não sabe ainda como se expressar.
Como você acredita que os pais, em geral, podem contribuir para o desenvolvimento social e aprimoramento do aprendizado das crianças com Síndrome de Down e Autismo?
Francielle: Acho que é a real inclusão. No caso da turminha do Heitor, sempre chamam ele para os aniversários e os outros pais o chamam pelo nome. Isso é muito importante. Não ignorar a criança, mesmo que ela não interaja. Também é importante incentivar os seus filhos para que respeitem as diferenças, para que sejam amigos. Na minha infância eu não tive isso, as crianças com deficiência 30, 40 anos atrás eram escondidas e não iam à escola. Essas crianças incentivadas hoje, quando crescerem, serão adultos bem inclusivos.
Como mãe, e atualmente conhecedora do assunto, quais dicas você daria às pessoas quando vão lidar com crianças com Síndrome de Down, Autismo?
Francielle: Considerar a criança mesmo que ela não interaja ou se esconda. Nunca falar da criança na frente dela, como se ela não estivesse ali só porque não interage. Na verdade, a criança está ali e entende. Além disso, tratar com naturalidade porque acima de tudo é uma criança. Nos deixa felizes alguém dar atenção para os nossos filhos e para nós também, como uma mãe como qualquer outra.
