Dia Mundial das Doenças Raras
Avanços na medicina garantem mais qualidade de vida para pacientes raros.
A ciência tem desenvolvido medicamentos cada vez mais eficientes para tratar patologias genéticas e crônicas incomuns.
Receber o diagnóstico de uma doença rara pode trazer muita preocupação para o paciente e sua família. Sintomas inesperados ou até mesmo dificuldades para compreender a doença podem assustar em um primeiro momento.
No entanto, o sentimento de desamparo ao descobrir uma doença rara pode ser substituído pela esperança e confiança na ciência. A medicina sempre está evoluindo e empresas como a Bayer investem continuamente no desenvolvimento de novas tecnologias, permitindo a criação de medicamentos cada vez mais eficientes para tratar doenças raras.
Doenças raras
O dia 29 de fevereiro é lembrado por ser o Dia Mundial das Doenças Raras, data que promove discussões e a conscientização sobre o tema. De acordo com dados do Ministério da Saúde, as doenças raras registram baixa incidência na população, afetando até 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Ou seja, isso significa que há 1,3 paciente para cada 2 mil habitantes. A estimativa é que, no mundo, existam cerca de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras.
Um exemplo de doença rara é a hemofilia. Atualmente, o Brasil conta com cerca de 13 mil pessoas diagnosticadas com hemofilia, de acordo com o Ministério da Saúde.
A hemofilia é caracterizada por uma condição genética que prejudica a coagulação sanguínea. Desse modo, quando o indivíduo registra algum tipo de ferimento, há perda de sangue excessiva, com o risco até mesmo de levar ao óbito e a grave sequelas, se a condição não for tratada. Além disso, as pessoas com hemofilia podem ser prejudicadas com a ocorrência de sangramentos espontâneos, principalmente nos músculos e nas articulações.
Isso ocorre porque essa população apresenta deficiência ou produção insuficiente de substância coagulante. Os pacientes que possuem hemofilia do tipo A e sofrem com a falta de fator VIII (oito), enquanto os portadores da hemofilia do tipo B apresentam plasma sanguíneo carente de fator IX (nove). Leia mais: Hemofilia: pacientes com doença rara podem ter uma vida normal.
Novos tratamentos
O avanço nos tratamentos está revolucionando a vida dos pacientes com hemofilia, com medicamentos de última geração que facilitam a rotina. O tratamento para hemofilia se baseia especialmente na profilaxia, mediante infusões na veia do paciente de medicamentos modernos capazes de repor a substância coagulante.
A Bayer possui longa expertise desenvolvendo soluções para hemofilia, com presença em mais de 70 países. No Brasil, a companhia oferece dois modernos fatores de coagulação aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Embora ainda não exista cura para a hemofilia, o investimento em profilaxia vale muito a pena, pois permite a prática de atividade física predeterminada pela equipe multidisciplinar, com base no perfil do paciente.
“O objetivo é reduzir as lesões, principalmente nas articulações, que são os locais de maior frequência de sangramento espontâneo na deficiência grave dos fatores de coagulação. Com isso, há uma melhora na condição musculoesquelética, diminuindo o risco de sangramentos graves e permitindo uma maior inclusão nas atividades do dia a dia”, afirmou Marília Sande Renni, hematologista do Hemorio, em notícia da revista Veja Saúde.
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